薪柴之間

多一點空間.多一點氧氣.添柴起火

命數已定之外的追求,讀《擁抱生命的不完美》

《蜘蛛人.無家日》演到,
不管在哪個平行宇宙,
蜘蛛人的敵人還是會出現,
最愛的人還是會逝去,
還是會被「能力越大、責任越大」
簡單的一句話撼動。
蜘蛛人從賦能到增幅,
這究竟是宿命論?
還是努力論呢?

是的,
基因在先天上已經為我們舖了一條路,
《擁抱生命的不完美》中,
作者陳燕麟醫師與生俱來的是
兩個肌肉萎縮症隱性基因,
也就是說,他早晚會發病,
但是他一開始並不知道。

因此他後來有個看來奇怪的提問
「健康和生病你選擇哪一個?」。
能選健康誰想要生病呢,
事實上,對大多數人來說
這真的可以從生活規律來趨吉避凶,
而對陳醫師來說,
這,從來都無從選擇。

陳醫師在國三發病,
要不是姑丈醫師覺得不對勁,
他不知道要在就醫迷宮繞多少路,
但真的確診也是高三的時候了。
那個年代,醫學僅知道無解,
也沒有什麼心理扶助,
更不知道病友的存在,
更別說要如何帶著絕望心情與身軀的不便
來融入眾人不能了解的日常生活了。

父親一直不能接受這個事實
反而將他推上了醫學之路
(我心中默默感謝這一點),
當然也是作者堅持認真
讓他從神經內科開始跌跌撞撞
嘗試幾個科診之後
來到了最冷門的病理科,
發現這個病雖然無藥可治,
但可以從基因檢查著手去確認與斷根。

在這條摸索的路上,發生了重要的三件事:

一、高三導師給予三本書,
她說雖然對這樣的病情不是很了解,
或許這三本書能給他相似困境一些啟發。
(我沒想到,與人分享閱讀能促成莫大的幫助。)

二、啟發他走向醫學研究的斐主任,
不只領他入醫學之門,
更帶著他突破加諸在心理上的限制。

三、我覺得是陳醫師自己。
他在姊姊中年發病後,
領悟到這座幽黯森林不是僅有自己,
既然自己能嘗試許多生活風景,
像是被斐醫師推著出國、打排球活動之類,
他應該也能告訴病友生命中還有很多可能。

「誰不怕死,但是人只要活著,遲早有一天會走向死亡。在死亡還沒降臨之前,就先把自己嚇得半死,那不是自我折磨,很可笑嗎?」

宿命之外,也有機運的安排,
但若沒有堅韌的性格去把握
也是不會有火花的,
對照著來看,
我覺得陳醫師有一個蜘蛛人的靈魂,
有迷惘、有突破、有成長。

如果你對生命有所困惑、
想做什麼下不了決定的、
職涯摸索中的還在碰撞的,
都適合來看一看這本書。

BonjourReading2021-57

  • 《擁抱生命的不完美》
  • 作者:陳燕麟
  • 繪者: Bianco Tsai
  • 出版社:天下生活
  • 出版日期:2021/10/27

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